Diagnose

CFS/ME - Kronisk utmattelse hos barn og unge ved Hammerfest sykehus

CFS/ME er en tilstand som vi ikke vet årsaken til. Barn og unge med CFS/ME har det til felles at de over lang tid og i betydelig grad har vært svært utmattet. Utmattelsen og andre symptomer blir forverret av fysisk, psykisk eller sosial anstrengelse, og det blir i liten grad bedre av å hvile.

CFS/ME er en sykdom som rammer i ulik grad og er uten kjent årsak. Hovedsymptomet er langvarig utmattelse.

Les mer på helsenorge.no

Prognose

De aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske.

Henvisning og vurdering

Fastlege henviser barn og unge til lokal barneavdeling for utredning. Diagnosen stilles av spesialist i barnesykdommer. Det er anbefalt å involvere Psykisk helsevern barn og unge for å kartlegge andre aktuelle sykdommer, tilleggslidelser og psykososial belastning.

Personalia pasient
  • Navn, personnummer
  • Adresse
 

Telefonnummer

  • Kontakopplysningner henviser
  • Fastlege, legesenter
  • Adresse, telefonnummer (gjerne direkte nr.)
 

Henvisningsårsak

  • Hva ønskes av oss, hvilken utredning
  • Hvilken poliklinikk henvises pasienten til?
  • Hvilken utredning / behandling er foretatt, og hvilken effekt hadde den?
  • Tidligere diagnoser? Nåværende diagnostikk?
  • Er pasienten utredet av andre (fysioterapeut, psykolog, psykisk helsevern) skal epikrise vedlegges.
  • Nåværende behandlingstilbud?
  • Har pasienten krav på, og er det startet arbeid med individuell plan? (vedlegg)
 

Beskrivelse av pasient, sykdomshistorie, tilstand og daglig funksjonsnivå

  • Vekt, høyde, (BMI)
  • Hvilke symptomer har pasienten, varighet og utløsende årsaker?
  • Benyttes medikamenter? Hvilke, og hvilken dose?
  • Bruk av rusmidler (alkohol, medisiner, narkotiske stoffer)?
  • Er det foretatt en vurdering av blodprøver, er prøvene innenfor referanseområdet
 

Hvordan er pasientens skolesituasjon?

  • Har pasienten tilrettelagt undervisning?
  • Hvor mye er han/hun på skolen?
 

Hvordan er pasientens hjemme-, familie-, sosiale-forhold?

  • Hvem bor pasienten sammen med?
  • Har pasienten noen pågående belastninger som kan relateres til annet enn det aktuelle?
 

Dersom pasient er fremmedspråklig må det i tillegg opplyses om

  • Nasjonalitet
  • Språk
  • Kjønn
  • Behov for tolk

Utdrag fra den nasjonale veilederen fra Helsedirektoratet (juni 2015, (PDF) 

Barn og unge bør utredes og få diagnosen stilt av spesialist i pediatri. Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk/psykisk helsetjeneste for barn og unge bør involveres for kartlegging av differensialdiagnostikk, kormorbiditet og psykososial belastning. 

Se den faglig veilederen for barne- og ungdomspsykiatri, (4. utgave 2019) 

 

Utredning

Før diagnosen kan stilles, må vi utelukke at det er andre årsaker til symptomene dine. Dette gjøres ved å ta røntgenbilde av brystet, ultralyd av magen, MR av hodet, og EEG, i tillegg til en rekke blodprøver.

Diagnosen stilles på bakgrunn av symptomene du har, og ikke biologiske funn. Det er viktig å ha et helhetlig perspektiv på sykdommen. Det betyr at både medisinske og psykososiale forhold som skole, fritid eller følelsesmessige forhold, blir tatt med i betraktningen ved utredning og oppfølging.


Behandling

Det finnes behandlinger og strategier som kan lindre ubehagelige symptomer, bidra til mestring, og gi deg bedre funksjon og livskvalitet.  Eksempler på dette kan være aktivitetsregulering og psykologisk støttebehandling.

Aktivitetsregulering

Aktivitetsregulering handler om å være bevisst hva du bruker kreftene dine på, og finne en god balanse mellom aktivitet og hvile. Målet er at du skal være i aktivitet, men samtidig unngå at symptomene dine blir betydelig verre.

CFS/ME blir ofte verre dersom aktivitetsnivået ditt blir for høyt. Hvis du gjør mye på gode dager kan det bety at du får mer symptomer og økt behov for hvile de neste dagene. Slike svingninger medfører en uforutsigbarhet som får konsekvenser for hverdagen din. Det er lurt å prøve å unngå store svingninger og planlegge slik at du har noenlunde likt aktivitetsnivå fra dag til dag.

Psykisk støtte/veiledning

Å få en sykdom der du i kortere eller lengre tid ikke har anledning til å leve som før kan kjennes tungt. Sykdom krever ofte omstillinger og at du finner gode måter å ta vare på og å hjelpe deg selv. Å finne det positive når du har det slik kan være utfordrende. Det er mulig å ha det bra til tross for begrensninger livet setter.  Det henger ofte sammen med en opplevelse av trygghet og gode følelser.

Hvordan du aksepterer sykdommen kan også få betydning for hvordan du har det. Noe av det som påvirker denne prosessen kan være hvorvidt behandlere eller andre mennesker rundt viser forståelse. Mange må også endre egne holdninger og vaner. Hvordan du forstår, respekterer og tar hensyn til deg selv kan ha innvirkning på hvordan du har det og lever også med CFS/ME.

Søvn

Har du problemer med søvn kan enten medisiner eller andre strategier være til hjelp. Å få på plass en god døgnrytme er noe av det viktigste for å bli bedre. 

Kosthold

Noen får det bedre med et kosthold som gir lite svingninger i blodsukkeret. Da er små og hyppige måltid ofte å foretrekke.

Sanseintrykk

Noen opplever til tider overfølsomhet for sanseinntrykk som lys og lyd. I kortere perioder kan det være nødvendig å bruke solbriller og øreklokker. Det er viktig at dette ikke blir permanente tiltak, da det på sikt vil gjøre at du blir mer sensitiv for sansestimuli. Det er derfor viktig at du vurderer tiltakene og ikke skjermer deg for mye og over for lang tid. 

Individuell plan

Dersom du har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har du krav på en individuell plan for å samordne tjenesten som du skal ha.

Les mer om individuell plan på helsenorge.no

Du kan be kommunen om å få utarbeidet en individuell plan og at det blir etablert en samarbeidsgruppe knyttet til deg.

Å leve med kronisk utmattelse

Prøv å legge opp dagen slik at du kan oppleve mest mulig mestring og livskvalitet. Dette vil virke lindrende på symptomene du har.

Husk at en metode som passer for en person passer ikke nødvendigvis for alle. Det er også slik at ulike hjelpetiltak kan ha bedre effekt på ulike tidspunkt. For eksempel kan noen ha behov for å endre kosthold, mens andre vil ha nytte av avspenning og stressmestringsteknikker eller hjelp til å regulere aktivitet eller døgnrytmen. Det er viktig at du finner ut hva som hjelper for deg.

Oppfølging

Det er helsetjenesten i hjemkommunen din (primærhelsetjenesten) som har ansvaret for at du får oppfølging. Primærhelsetjenesten kan få bistand fra lokalsykehuset der det er nødvendig.  Du kan også følges opp av Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk dersom du har behov for det.

Prognose

De aller fleste barn og unge med CFS/ME blir mye bedre, og mange blir friske.

Kontakt

Hammerfest sykehus Barne- og ungdomspoliklinikken, Hammerfest

Kontakt Barne- og ungdomspoliklinikken, Hammerfest

Oppmøtested

Barnepoliklinikken ligger i 5. etasje i fløy N
En parkeringsplass foran en bygning

Hammerfest sykehus

Sykehusveien 35

9601 Hammerfest

Transport

Hammerfest hurtigbåtkai ligger i Hammerfest sentrum, 2,5 kilometer fra Hammerfest sykehus.

Se Snelandia sin reiseplanlegger​ for oppdaterte rutetider. 

 

Det går minibuss mellom hovedinngangen på sykehuset og hurtigbåtkaia i Hammerfest sentrum som korresponderer med VargsundXpressen til og fra Alta mandag til fredag.

Busstoppet Fuglenes veikryss ligger 300 meter fra sykehuset. Bruk Snelandia sin reiseplanlegger ​for oppdaterte busstider. 

​Hammerfest bussterminal ligger i Hammerfest sentrum, 2,5 kilometer fra Hammerfest sykehus. 

​For busstider se Snelandia sin reiseplanlegger. ​

 

All parkering på sykehusområdet skal foregå på oppmerkede og skiltede plasser.

Parkeringsavgiften er som følger:

  • Ved registrert parkering opptil 1 dag: kr 25,-
  • Ved registrert parkering på 1 uke (5 dager):  kr 100,-
  • Ved registrert parkering på 1 mnd:  kr 350,-

Betaling via app (easypark) eller automat. Dette gjelder også for El-biler.

Betaling i tidsrommet 07:50-21:00 på hverdager. Helger er gratis. 

Les mer om parkeringsløsningen her

 

Reserverte p-plasser

Det er reservert fire plasser ved hovedinngangen for pasientgruppe kreftinfusjon. Parkeringskort for disse plassene hentes i resepsjonen. Det er ikke fri parkering.

 

​Hovedregelen er at du får dekket reise til og fra behandling med billigste rutegående transport.

Mer om pasientreiser i Finnmark

Praktisk informasjon

Dersom du foretrekker å snakke nordsamisk under behandlingen eller undersøkelsen, vil vi gjerne benytte vår samiske tolk.  Du finner mer informasjon her:  tolketjenesten

Narvesen har kioskutsalg i hovedvestibylen på sykehuset. Her får du kjøpt alle vanlige kioskvarer, samt forskjellige nødvendighetsartikler som du kan få bruk for på sykehuset og selvfølgelig lesestoff av alle slag. 

Åpningstider

mandag – fredag
08:00 – 17:00
lørdag
12:00 – 16:00
søndag
12:00 – 16:00

Du finner kafeteriaen i sykehuset i første etasje mot sørvest. Her kan du nyte byens fineste utsikt over Sørøysundet mens du nyter en kopp kaffe, noe å bite i eller en full middag. Du er selvfølgelig hjertelig velkommen selv om du ikke kjøper noe å spise eller drikke også.

Kafeteriaen er alltid åpen.

Matservering

Hverdager
08:00 – 13:30

Lørdager, søndager og helligdager
11:45 – 12:30 

 Sjøkart

 

 

Du kan koble deg på trådløst nettverk på alle Finnmarkssykehusets behandlingssteder.

Nettverksnavn: HN-GJEST

Du trenger ikke oppgi passord